Что такое пациентские организации и зачем они нужны?
Пациентские организации – это сообщества, организованные людьми, которые страдают определённым заболеванием. Как правило, пациентские организации занимаются поддержкой пациентов, их обучением и решают многие другие вопросы, например, защищают интересы своих членов в суде.
Появление пациентских организаций является следствием того, что медицинская практика вышла из-под единоличного контроля врачей и государства. У людей появился запрос на самостоятельные решения относительно своего здоровья, и это стало подтачивать традиционный патерналистский подход в медицине. Раньше было принято считать, что врачи должны всецело управлять процессом лечения. Личная инициатива пациента воспринималась в лучшем случае как ненужный фактор, а часто как вредный – «Не мешайте мне Вас лечить!». Со временем отношения между врачом и пациентом стали меняться. Люди начали вмешиваться в повседневную медицинскую практику. Они изменяли медицину как вид деятельности.
Почему это так важно – слушать и учитывать мнение пациентских групп? Достаточно одной причины: медицина должна работать на благо пациентов. Врач не может посмотреть на болезнь и лечение глазами пациента. Нормальная медицина не может существовать без разговора с пациентом, без учета пользы и комфорта для него.
Пациентские организации участвуют в обучении пациентов. Так снижается нагрузка на врачей, создаются дополнительные институты, берущие на себя часть врачебных функций. Эти организации реагируют на запрос пациентов более гибко, чем традиционные медицинские учреждения. В этом отношении они несут большую пользу для врачей и пациентов.
Сообщества пациентов защищают интересы людей с определёнными заболеваниями. Без их работы не существовало бы программы «Семь нозологий» в том виде, в котором она реализуется в настоящее время. Пациентские организации поднимают шум вокруг проблем пациентов, разбирают конфликтные ситуации, реально защищая права своих участников. Это очень важная функция, хотя и не всегда приятная для врачей и их руководителей.
Ещё одна, не самая очевидная функция пациентских организаций – это формирование пациентского сообщества и образа болезни. Заявляя о своём существовании, говоря о своих проблемах, пациенты привлекают внимание общества ко многим проблемам. Так формируется общественный диалог в сфере медицины. В процессе диалога возникает общественная норма отношения к какому-то расстройству или нарушению.
Пациенты должны участвовать в собственном лечении, и докторам стоит их активно к этому побуждать. В идеале врачи должны знать о пациентских организациях, которые работают в его городе и регионе по его профильной патологии. Направление человека в такую организацию может стать мощным ресурсом для пациента и поддержать его и близких в борьбе с болезнью.
Подробнее о пациентских организациях и их истории можно прочесть в этих статьях:
Пациентский активизм и борьба с хроническими заболеваниями - https://biomolecula.ru/articles/patsientskii-aktivizm-i-borba-s-khronicheskimi-zabolevaniiami
Как найти «свою» пациентскую организацию - https://www.miloserdie.ru/article/kak-najti-svoyu-patsientskuyu-organizatsiyu/
Виктор Лебедев, врач-психиатр, руководитель проекта "Дело Пинеля"
Поделитесь новостью в социальных сетях
